RESUMO
Políticas públicas que atendam a população de doenças raras no Brasil são cada vez mais discutidas, seja para acesso aos medicamentos, para atenção multidisciplinar, alternativas terapêuticas ou representatividade. Apesar de o Ministério da Saúde ter publicado em 2014 a Portaria nº 199, que instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprovando as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), essa população segue desamparada frente às peculiaridades de seus tratamentos. Neste cenário, associações de pacientes passaram a buscar espaços de representação política, provocando cada vez mais iniciativas legislativas no Congresso Nacional com vistas a alternativas para os milhões de brasileiros que vivem ou convivem com doenças raras. Por meio de uma pesquisa documental qualitativa, o artigo considera todos os projetos apresentados até agosto de 2020 com foco neste tema, identificando os principais parlamentares que atuam nele, as características biográficas comuns entre eles, em qual etapa do ciclo de políticas públicas o tema está no Congresso Nacional e, com isso, pretende identificar um possível caminho para a consolidação de uma política. Observou-se que a atuação em doenças raras independe de alinhamento político partidário, sendo uma pauta compartilhada por grupos antagônicos, mas que enfrenta o desafio de apenas 18 parlamentares terem sidos os responsáveis por 50% de todas as matérias legislativas já apresentadas sobre isso. Além disso, observou-se também que os parlamentares preferem impulsionar o debate e dar visibilidade ao tema do que investir em novas tentativas de mudanças legais e regulatória.
Public policies that serve the Brazilian population with rare diseases are increasingly discussed, either regarding access to medicines, multidisciplinary care, therapeutic alternatives, or representativeness. Although the Brazilian Ministry of Health published in 2014 the Ordinance n. 199, which instituted the Brazilian National Policy of Integral Care for People with Rare Diseases and approving the Guidelines for Integral Care to People with Rare Diseases under the Brazilian Unified National Health System (SUS), this population remains unaided regarding the peculiarities of their treatments. In this scenario, patient associations began to seek spaces for political representation, increasingly provoking legislative initiatives in the Brazilian National Congress, seeking for alternatives for the millions of Brazilians living with rare diseases. By using a qualitative documentary research, the study considers all projects presented until August 2020 on this topic, identifying the main parliamentarians involved, their biographical characteristics, and at which stage of the public policy cycle this topic is in the Brazilian National Congress; thus, identifying a possible path for the consolidation of a policy. We observed that the actions regarding rare diseases are independent of any political party alignment, being an agenda shared by antagonistic groups. This agenda, however, faces the challenge of having only 18 parliamentarians responsible for 50% of all the legislative matters already presented. Furthermore, we also observed that parliamentarians prefer to boost the debate and give visibility to the subject than to invest in new attempts at legal and regulatory changes.
Las políticas públicas que asisten a la población que sufre enfermedades raras en Brasil son cada vez más discutidas, ya sea en cuanto al acceso a medicamentos, a la atención multidisciplinaria, a alternativas terapéuticas o a la representatividad. Aunque el Ministerio de Salud brasileño publicó la Ordenanza nº 199 en el 2014, que estableció la Política Nacional de Atención Integral a las Personas con Enfermedades Raras, y aprobando las Directrices para la Atención Integral a las Personas con Enfermedades Raras en el ámbito del Sistema Único de Salud (SUS), esta población permanece impotente ante las peculiaridades de sus tratamientos. En este escenario, las asociaciones de pacientes comenzaron a buscar espacios de representación política, dando lugar a cada vez más iniciativas legislativas en el Congreso Nacional brasileño con vistas a alternativas para los millones de brasileños que viven o conviven con enfermedades raras. Por medio de una investigación documental cualitativa, este artículo considera todos los proyectos presentados hasta agosto del 2020 centrados en este tema, identificando a los principales parlamentarios que actúan en él, las características biográficas comunes entre ellos, en qué etapa del ciclo de políticas públicas se encuentra el tema en el Congreso Nacional brasileño y, con ello, identificar un posible camino para la consolidación de una política. Se observó que la actuación relacionada con enfermedades raras no depende de la alineación político-partidista, ya que es una agenda compartida por grupos antagónicos, pero que se enfrenta al desafío de que solo 18 parlamentarios hayan sido los responsables del 50% de todos los asuntos legislativos que ya se presentaron al respecto. Además, también se observó que los parlamentarios prefieren impulsar el debate y dar visibilidad al tema que invertir en nuevos intentos de cambios legales y regulatorios.
Assuntos
Doenças Raras/terapia , Programas Nacionais de Saúde , Política Pública , Brasil , Programas Governamentais , Política de SaúdeRESUMO
Resumo Com princípios de respeito à proteção e à implementação dos direitos humanos, à diversidade cultural, étnica e racial e à promoção da equidade, a Rede Cegonha assegura direitos ao planejamento reprodutivo e provimento contínuo das ações de atenção à saúde materna e infantil. Este trabalho objetivou analisar diferenças na atenção ao pré-natal e ao parto no SUS segundo raça/cor a partir de dados da Pesquisa da Ouvidoria Ativa da Rede Cegonha em 2012. Este estudo descritivo utilizou o banco de dados secundários da pesquisa da Ouvidoria Geral do SUS. Constituíram o universo desta investigação 253.647 mulheres, sendo que 50,8% se autodeclararam pardas, 35,4% brancas, 10,6% pretas, 2,1% amarelas, 0,6% indígenas e de 0,5% sem informações sobre raça/cor. As mulheres de raça/cor preta/parda aparecem em piores condições nas características socioeconômicas, na assistência ao pré-natal e ao parto, em todas as variáveis estudadas, menos para agressão no parto e pagamento suplementar. Esse conhecimento sobre iniquidades e vulnerabilidades deve servir de alerta para a sociedade e para o poder público como diretriz para a elaboração de políticas e ações destinadas a reduzir desigualdades em saúde.
Abstract With principles of respect to the protection and implementation of human rights, cultural, ethnic and racial diversity and also the promotion of equity, the Stork Network ensures the right to reproductive planning and continued provision of care in maternal and child health. This study sought to evaluate the Active Ombudsman Survey of the Stork Network conducted with women who had their births assisted by the Unified Health System (SUS) in 2012, in order to analyze ethnic/racial differences in prenatal and childbirth care. This descriptive study used the secondary database from the survey conducted by the SUS Ombudsman. The universe of this investigation was constituted by 253,647 women, and 50.8% self-declared themselves as brown, 35.4% white, 10.6% black 2.1% yellow, 0.6% Indians and for 0.5% race/color was not informed. Women of black/brown race appear to be worse off in socioeconomic characteristics, prenatal and childbirth care, in all variables studied, except concerning aggression and supplementary payment. Knowledge about inequalities and vulnerability of this group may serve to alert society and the government, and as a guideline for the development of policies and actions to reduce health inequalities.